Bruno mådde förvånansvärt bra efter operationen. Dagen efter operationen var han redan uppe och gick. Och efter ca 3 dagar tog vi en liten promenad ute bland sjukhusbyggnaderna på Sahlgrenska. Ca 1 vecka efter operationen fick Bruno komma hem. Vi skulle träffa Neurologen i Varberg efter helgerna för att få information om fortsatt behandling och starta igång strålbehandlingen. Innan operationen fick vi information om att strålbehandling skulle sättas in så snart som möjligt efter operationen.
Den 3 januari 2007 skulle kirurg, onkolog och patolog ha Tumörrond på Sahlgrenska för att bedöma vilken typ av strålbehandling Bruno skulle få. Fredag den 5 januari träffade vi Neurologen i Varberg för att få information om tumörronden och strålbehandlingen. Efter några minuters småprat om operationen och hur Bruno mådde frågade jag när strålbehandlingen skulla påbörjas och vad som sagts på tumörronden som ju ägt rum ett par dagar tidigare. Han såg förvånad ut och loggade in på datorn för att ge oss svar. Han visste ingenting!!! Jag blev också förvånad över att Neurologen inte varit mer påläst innan Brunos första återbesök efter operationen. Det är väl han som ska säga vad som ska ske härnäst och vara uppdaterad på vad som sagts på tumörronden.
SJUK husapparaten Bruno och jag satt i rummet på varsin besöksstol och såg på medans han sökte information på datorn utan resultat för att sedan ringa runt till sin sekreterare och annan personal på Sahlgrenska och Jubileumskliniken. Det tog en stund, tills han fick reda på att Brunos fall inte tagits upp på den senaste tumörronden. Någon förklaring till detta fanns inte. Regel är att efter en operation av en elakartad tumör skall patienten tas upp på tumörronden inom en vecka. Nu var det redan försenat pga jul- och nyårshelgen och man hade alltså missat Bruno den 3 januari. Nästa tumörrond var onsdag den 10 januari. Brunos ärende hade fallit mellan stolarna. Det var helt ofattbart, det var ju bråttom. Tumörrondens resultat ligger till grund för strålbehandlingen. Jag hade förväntningen om att Neurologen med remissansvar skulle vara den person som skulle "ha koll på" Brunos fortsatta behandling och informera oss om nästa steg vid vårt besök. Jag kunde bara konstatera att man inte kan förlita sig på sjukhusapparaten och att patienten måste ha en frisk person vid sin sida som har full koll på allt.
Nyårsafton 2007
Mitten av januari 2007 - Tjocktarmsinflammation
Knappt en månad efter operationen vaknade jag av att Bruno låg och vred sig och sa att han hade ont i magen. Vi åkte först till närakuten i Kungsbacka där en läkare inte vågade säga eller göra något med Bruno. Så vi åkte till akuten till Varberg. Där fick Bruno ligga på en säng i korridoren i flera timmar. Akuten var överfull, mest med gamla människor, Bruno var den yngsta och Bruno var nyopererad från en elakartad hjärntumör och nu hade han ont i magen. Sent på kvällen fick vi reda på att Bruno drabbats av en tjocktarmsinflammation. Som om det inte var nog med allt annat så skulle mer därtill. Till saken hör att Bruno haft 2 tjocktarmsinflammationer några år tidigare. Han fick då antibiotika och blev bra. Nu efter ett så stort kirurgiskt ingrepp var kroppens försvar extra utsatt och hade uppenbarligen tillåtit en inflammation i tjocktarmen få fäste. Så här i efterhand förstår jag att Brunos tjocktarm varit nedsatt i flera år och det var en orsak till att hjärntumören utvecklades. Hjärna och tarm hör ihop. I tarmen finns många hormoner och tarmens hälsa är direkt kopplat till hjärnan. Utveckla mer ...........
Bruno fick ligga kvar på Varbergs sjukhus i några dagar, den här gången pga tjocktarmsinflammation.
Bruno tröstar mig
Jag kommer ihåg att jag ville att Bruno skulle vara ute och gå så mycket som möjligt. Vi tog promenader nästan varje dag och under dessa promenader pratade vi om hjärntumören, hur Bruno mådde och jag kunde inte dölja min oro och rädsla. Bruno var totalt lugn och jag tyckte att han inte på något sätt visade oro för diagnosen Glioblastoma multiforme grad IV, det var som om han inte blivit opererad och det var som om han inte insåg att det var en extremt allvarlig tumör och att han ju skulle dö snart. Jag frågade Bruno om han förstod hur allvarligt det var. Och jag grät och jag blev tröstad av Bruno. Det var han som tröstade mig. Det var han som var sjuk och det borde ju vara jag som var den som tröstade Bruno och stöttade honom. Men jag kunde inte, jag var så ledsen och jag ville inte förlora Bruno.
Bruno sa ofta till mig: oroa dig inte.
Jag mår ju bra nu.
Det kommer att ordna sig.
Statistik är bara statistik
Han tröstade mig för stunden, men jag tyckte ändå att han inte insåg hurpass
allvarlig den här sjukdomen var. Jag hade sökt efter information på internet
och det var nattsvart. Enligt statistiken avlider de flesta inom 2 år. Sjukdomen var ju obotlig, så hette det ju. Behandlingen tar inte bort tumören utan den fördröjjer bara återkomsten.
Bruno däremot var inte intresserad av att ta reda på information om sin
sjukdom på internet. Den enda information han visste var det läkaren sagt + att jag berättade för Bruno om den dystra statistiken. Bruno förblev lugn och nästan oberörd. Och Bruno
fortsatte att trösta mig.
Nu nästan 2 år senare har Bruno ännu inte haft någon "reaktion" eller visat sina känslor efter han fick diagnosen och allt det andra han gått igenom. Jag tänkte att det måste ju komma fram förr eller senare. Men nej, inget än. Han är lika lugn som alltid och har hela tiden sett ljuset och varit positiv. Ibland tycker jag att det nästan är onaturligt. Kanske är hans känslor så undantryckta och ligger blockerade att han helt enkelt inte kan få fram dom. Måste han visa sig stark för att trösta mig? Jag vet inte. Jag börjar förstå mer och mer att Bruno har ett stort ljus och kraftkälla inom sig som han har kontakt med och det är hans största styrka.
I början på mars påbörjade Bruno sin strålbehandling kombinerad med cellgift Temodal. I 6 veckor varje vardag åkte vi in med Taxi till Sahlgrenska för strålningen.
Efter strål- och cellgiftsbehandlingen åkte vi en vecka till Turkiet.
Bruno och jag
Melissa med pappa
Vid det här laget tog Bruno flera olika kosttillskott.
Inlägg
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar